詩羽乃♪のボード
メッセージ一覧
貴方の作品を拝読しました。
貴方の気持ち、分かります。私は後天性の【声門下腔狭窄症】という、名の通り声門の下から気管支の間までの気道が、何らかの理由で狭くなってしまう病気を持っています。
先天性のもあるようですが、私ののは後天性です。
私は生まれた時、1000グラム以下の超低出生体重児で、動脈管に穴が開いていて、【動脈管開存症】という症状を持っていました。その病気は生後すぐに大手術をして穴を閉じました。が、その手術が終わって数週間後、【声門下腔狭窄症】が見つかりました。
その病気は、(先天性のもので話します)数万人に一人という稀な疾患であり、更に小児外科、呼吸器外科が扱う疾患の中で治療の難易度が特に高いものらしいです。
地元には同じ病気の子は殆どいなく(県内の別の市にはいる)、その病気の治療を積極的に行っているのは静岡県立こども病院、大阪府高槻市にある高槻病院、兵庫県神戸市にある県立こども病院、神戸大学医学部附属病院などが主に行っています。
物心つく前くらいから、病気を治す為に静岡県立こども病院や兵庫県立こども病院への入退院を繰り返し、現在は神戸大学医学部附属病院へ、夏と春の長期休みの時に通い始めています。先日神戸大学病院を退院し、チューブを留置せずに過ごせています。ただし、薬を三種類(夜は四種類)飲み、一日三回(授業がある日によっては四回)吸入をし、苦しくなったら即座に病院に直行しないといけませんが。
私も詩羽乃♪さんと同じように、運動に制限があります。持久走も走れず、水泳の授業も出れず、高校時代はレポートでした(体育の実技授業はできる範囲でやっていました)。
体育祭も、玉入れを毎年、台風の目は無理しないように参加、ムカデなどクラス種目は最後尾に配慮され、練習もあまり出来ませんでした。しかし、クラスの人達は理解してくれ、私への悪口は言いませんでした(少なくとも、私の目の前では……)。その分、詩羽乃♪さんよりも恵まれていたと思います。
私も出来るなら、他の人と同じように実技もやりたいです。詩羽乃♪さんも、複雑な病気を持っていますが、完治して皆と同じように生活したいでしょう。私も同じです。お互いに、病気を完治出来るよう頑張りましょう！
いきなり長文、失礼しました。ーー貴方の気持ちが解る紅緋より。
紅緋 (プロフ) [2016年9月25日 13時]
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ありがとうございます。私の病気も、手術ができる病院は日本に三ヶ所くらいしかなかったそうです。千葉、富山、もうひとつは岡山らへんだったと思います。長期休みのたびに、千葉県千葉市にあるこども病院まで、片道2時間かけて行って、よくわからない検査をされています。
私は運動をしなければ、肉体的な辛さはありません。が、紅緋さんは文章を読んだ限りだと何もしない、もしくは少し無理をしても苦しくなるのだと思います。私の心臓も大事な部位ですが、気管は狭くなると息ができず、喘息もしくはそれより酷くなるのだろうという点では同じくらい大事だと思います。
理解者に恵まれていて、良かったですね。私の場合は今は理解してくれない人の方が多いし、作品で書いたように嫌な人もいます。体育も体育祭も楽しめませんので、もう何回この病気を恨んだか。血管の位置が違って、心臓の内部の壁に穴が空いてただけでこんなに人生は違ってくるんですね。
周りの健康な人が羨ましくてたまりません。紅緋さんもそう思うことはあると思います。自分にしかできないことを何とかして見つけて、明るく生きたいと思っています。お互い頑張りましょう！コメントありがとうございました！
詩羽乃♪ (プロフ) [2016年9月25日 17時] 1番目の返信
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心臓も気道も、どちらも日々生きる者にとっては大切なですよね。
岡山にもあるのですね、私が今いる場所と近いです。
階段を一階分昇るのは大丈夫ですが、二階三階分以上昇ると、息苦しくなります。
実家から離れて今は暮らしていますが、寮の近くに医大附属の病院があるので、其所に月１で通っています。体調が悪くなった時は其所の救命救急センターに駆け込むよう、親と神戸大学病院の医師に言われました。まぁ、当たり前ですが……。
私は幼い頃によく肺炎にかかって入院していましたね。インフルエンザの予防注射をしても、せずにかかるのと同じくらい(最高40度くらい)熱が出ますし……。人より少し、免疫が弱いのだと思います。身体が弱いのが憎らしいです。
神戸のこども病院に行けば、全国から同じ病気(名前が違うが同じような疾患)の子達がいるので、心細くはないです。むしろ、病院に行くのを楽しんでますね(笑)
詩羽乃♪さんの病気は、何人に一人の確率なんですか？
紅緋 (プロフ) [2016年9月25日 20時] 2番目の返信
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今度作品にも書こうと思っているのですが、いつも一緒に帰っている友達3人(特にそのうちの二人)は下りの坂道を走る事が好きです。意外と距離があるので、私はすぐに倒れそうなくらい体力を消耗してしまいます。主治医の先生に相談したら、『その友達に病気の事を理解して、走らないとか、走るけど詩羽乃ちゃんが来るまで待っててもらうとか、そういう対応をしてもらうしかありませんね』と言われました。翌日、ちゃんと話してみましたが、何も変わらなかったし、他にも色々なことが重なって、一緒に帰る事は無くなりました。
幼い頃は、風邪を引くだけでも命に関わるからと言って、外に出ることは許されていなかったそうです。全く覚えていない年齢の頃なので私は何も思えませんが、両親にはとんでもない苦労をさせてしまったと思います。
小学生の頃はあまり病気をしませんでした。少し寝不足になるとすぐに貧血になって、学校を早退する羽目になりましたがそれ以外は割と大丈夫でした。インフルエンザ等には普通になりますが、免疫は人並みにあるようで、出席停止期間の最後の二日間等は暇で暇で仕方ないくらいです。その点、紅緋さんは大変だと思います。
数年に一度くらい、カテーテル検査とか言うものをするために入院することがあります。家族とすら面会は限られていて、そこはつまらないのですが、個室ではないので同じような病気で年の近い子が同じ病室に3人いて、色々とゲーム等の話をできて楽しかったです(笑)
私の病気は、【心臓病】という大雑把な括りで言えば100人に一人、【完全大血管転位症一～三型】で言うと2000人に一人だそうです。三型のみならもっと珍しくなると思います。
詩羽乃♪ (プロフ) [2016年9月25日 21時] 3番目の返信
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そうですね、そして有名ではないので何も知らずに貶す人がいる。もっと詳しく知ってほしいと思います。まぁその思いもあってあの作品を作ったのですが…。
麻酔で眠らされるので何をしているかはわかりませんが、目が覚めたら病室のベッドで寝ていて、足が固定されていて妙に痛いんですよね。大がかりなんだと思います。
私の場合は自分の病室がある5階の、面会者も限られているスペースのみ行動できました。が、本や映画のDVDが沢山おいてある場所がスペース内にあったので、そこで遊んでいました。また、互いのベッドに行って、みんなでゲームしてました。暇になったら母が売店で漫画やお菓子を買ってきてくれていましたので、どうしようもない孤独感を感じる夜以外は楽しかったです。
詩羽乃♪ (プロフ) [2016年9月25日 22時] 6番目の返信
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いいですね、その病院は。
兵庫県のこども病院では、持ち込み禁止されてましたから。小さい頃は、特別に親が買ってきたおかめ納豆を病棟の冷蔵庫に入れていてもらってました。
ですが神戸大学病院では院内フリーで、売店でパンなどを買って食べても大丈夫なので、病棟から出て必需品を買っていました。特にシャンプーやリンス、ポディソープ、女の子が使うモノなどですが。
私は毎年入院してるので、入院の際に何が必要なのかがわかり、スーツケースの中に常に入れてあります。先日神戸大学病院から帰ってきて、すぐに次の入院の準備をしました(と言っても、殆どすることありませんでしたが)。
詩羽乃♪さんの病気、静岡県のこども病院でも取り扱っているらしいですよ？ あそこ、乳児や小児の心臓血管系の手術で有名ですからね。
紅緋 (プロフ) [2016年9月25日 23時] 7番目の返信
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詩羽乃♪さんの病気の、カテーテル検査をしている病院、他にもあるらしいですよ？
兵庫県立こども病院の循環器内科、岡山大学病院の循環器内科と心臓血管外科。内科でも外科的手術もやっているらしいです。
詩羽乃♪さんは病院まで片道二時間かかると言いましたが、車でですか？ それとも新幹線などの公共機関ですか？
私は家が東海地方にあるので、(車で)静岡のこども病院には一時間以上二時間以内。兵庫県のこども病院には夜中に家を出て十時くらいに着くので、八時間以上。公共機関では六時間はかかります。その分高度な医療が受けられますが……。やはりお金がかかるのですよ。
なので親が病院に来るのは滅多なこと(大事な手術や検査)ではないと来ません。代わりに京都にいる姉が毎週末来てくれていたので寂しくはなかったです。
あまり親に負担を多くしたくないので、大学に入ってからは定期診察のお金は自分で払っています。詩羽乃♪さんは地元の病院には定期診察に行ってますか？
質問が多くてすみません。
紅緋 (プロフ) [2016年9月26日 18時] 9番目の返信
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そうなんですか？自分のことなのに何も知らずにいると実感しました。
車でです。帰る頃には夜なので、途中で夕食を済ませてから帰っています。クリスマスイブに重なってしまった事があったので、その時のみできるだけ急いで帰って家で遅めの食事とケーキを楽しみました(笑)
兵庫の病院までは遠いのですね……8時間も車に乗るなんてことは私は滅多にありません。色々な面で大変ですね。
私も数年後はお金等はそうなるのでしょうか……事前に知っておかなければと思います。
心臓病患者の中では症状が改善してきているらしく、以前まで3ヵ月に一度のペースでこども病院に通っていたのが、今は長期休みの時だけで良くなりました。しかしそれだけだと私自身は何ともなくても、医師の間の規則の関係で少しアレだということで、地元の病院宛に紹介状を書いていただき、地元の病院での診察が実現しました。ただしその一回っきりで、それ以来は行っていません。
詩羽乃♪ (プロフ) [2016年9月26日 21時] 10番目の返信
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