詩羽乃♪のボード
4. 無題 試して… 2017年2月8日 17時 /進撃の巨人、私… 2017年2月1日 22時 /え～、みずたま… 2016年11月9日 23時 /貴方の作品を拝… 2016年9月25日 13時 /どのパートの先… 2016年7月10日 7時 /楽しそうな部活… 2016年7月9日 23時 /友達申請してい… 2016年7月9日 22時 /友達申請してい… 2016年7月9日 22時 /サシャ&グ… 2015年8月8日 11時 /マルコ、誕生日… 2015年6月16日 21時
メッセージ一覧
4. 無題
試してみてください。 驚く結果をご覧いただけます。 このゲームを考えた本人は、メールを読んでからたった１０分で願い事が かなったそうです。このゲームは、おもしろく、かつ、あっと驚く結果を 貴方にもたらすでしょう。 約束してください。絶対に先を読まず、１行ずつ進む事。 たった３分ですから、ためす価値ありです。 まず、ペンと、紙をご用意下さい。 先を読むと、願い事が叶わなくなります。 (1)まず、１番から、１１番まで、縦に数字を書いてください。 (2)１番と２番の横に好きな３～７の数字をそれぞれお書き下さい。 (3)３番と７番の横に知っている人の名前をお書き下さい。（必ず、興味の ある性別名前を書く事。男なら女の人、女なら男の人、ゲイなら同姓の名 前をかく） 必ず、１行ずつ進んでください。先を読むと、なにもかもなくなります。 (4)４，５，６番の横それぞれに、自分の知っている人の名前をお書き下さ い。これは、家族の人でも知り合いや、友人、誰でも結構です。 まだ、先を見てはいけませんよ！！ (5)８、９、１０、１１番の横に、歌のタイトルをお書き下さい。 (6)最後にお願い事をして下さい。さて、ゲームの解説です。 １）このゲームの事を、２番に書いた数字の人に伝えて下さい。 ２）３番に書いた人は貴方の愛する人です。 ３）７番に書いた人は、好きだけれど叶わぬ恋の相手です。 ４）４番に書いた人は、貴方がとても大切に思う人です。 ５）５番に書いた人は、貴方の事をとても良く理解してくれる相手です。 ６）６番に書いた人は、貴方に幸運をもたらしてくれる人です。 ７）８番に書いた歌は、３番に書いた人を表す歌。 ８）９番に書いた歌は、７番に書いた人を表す歌。 ９）１０番に書いた歌は、貴方の心の中を表す歌。 １０）そして、１１番に書いた歌は、貴方の人生を表す歌です。この書き 込みを読んでから、１時間以内に１０個の掲示板にこの書き込みをコピー して貼って下さい。そうすれば、あなたの願い事は叶うでしょう。もし、 貼らなければ、願い事を逆のことが起こるでしょう。とても奇妙ですが当 たってませんか？ 絶対当たるのでやってみてください♪
幸 (プロフ) [2017年2月8日 17時]
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貴方の作品を拝読しました。
貴方の気持ち、分かります。私は後天性の【声門下腔狭窄症】という、名の通り声門の下から気管支の間までの気道が、何らかの理由で狭くなってしまう病気を持っています。
先天性のもあるようですが、私ののは後天性です。
私は生まれた時、1000グラム以下の超低出生体重児で、動脈管に穴が開いていて、【動脈管開存症】という症状を持っていました。その病気は生後すぐに大手術をして穴を閉じました。が、その手術が終わって数週間後、【声門下腔狭窄症】が見つかりました。
その病気は、(先天性のもので話します)数万人に一人という稀な疾患であり、更に小児外科、呼吸器外科が扱う疾患の中で治療の難易度が特に高いものらしいです。
地元には同じ病気の子は殆どいなく(県内の別の市にはいる)、その病気の治療を積極的に行っているのは静岡県立こども病院、大阪府高槻市にある高槻病院、兵庫県神戸市にある県立こども病院、神戸大学医学部附属病院などが主に行っています。
物心つく前くらいから、病気を治す為に静岡県立こども病院や兵庫県立こども病院への入退院を繰り返し、現在は神戸大学医学部附属病院へ、夏と春の長期休みの時に通い始めています。先日神戸大学病院を退院し、チューブを留置せずに過ごせています。ただし、薬を三種類(夜は四種類)飲み、一日三回(授業がある日によっては四回)吸入をし、苦しくなったら即座に病院に直行しないといけませんが。
私も詩羽乃♪さんと同じように、運動に制限があります。持久走も走れず、水泳の授業も出れず、高校時代はレポートでした(体育の実技授業はできる範囲でやっていました)。
体育祭も、玉入れを毎年、台風の目は無理しないように参加、ムカデなどクラス種目は最後尾に配慮され、練習もあまり出来ませんでした。しかし、クラスの人達は理解してくれ、私への悪口は言いませんでした(少なくとも、私の目の前では……)。その分、詩羽乃♪さんよりも恵まれていたと思います。
私も出来るなら、他の人と同じように実技もやりたいです。詩羽乃♪さんも、複雑な病気を持っていますが、完治して皆と同じように生活したいでしょう。私も同じです。お互いに、病気を完治出来るよう頑張りましょう！
いきなり長文、失礼しました。ーー貴方の気持ちが解る紅緋より。
紅緋 (プロフ) [2016年9月25日 13時]
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いいですね、その病院は。
兵庫県のこども病院では、持ち込み禁止されてましたから。小さい頃は、特別に親が買ってきたおかめ納豆を病棟の冷蔵庫に入れていてもらってました。
ですが神戸大学病院では院内フリーで、売店でパンなどを買って食べても大丈夫なので、病棟から出て必需品を買っていました。特にシャンプーやリンス、ポディソープ、女の子が使うモノなどですが。
私は毎年入院してるので、入院の際に何が必要なのかがわかり、スーツケースの中に常に入れてあります。先日神戸大学病院から帰ってきて、すぐに次の入院の準備をしました(と言っても、殆どすることありませんでしたが)。
詩羽乃♪さんの病気、静岡県のこども病院でも取り扱っているらしいですよ？ あそこ、乳児や小児の心臓血管系の手術で有名ですからね。
紅緋 (プロフ) [2016年9月25日 23時] 7番目の返信
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詩羽乃♪さんの病気の、カテーテル検査をしている病院、他にもあるらしいですよ？
兵庫県立こども病院の循環器内科、岡山大学病院の循環器内科と心臓血管外科。内科でも外科的手術もやっているらしいです。
詩羽乃♪さんは病院まで片道二時間かかると言いましたが、車でですか？ それとも新幹線などの公共機関ですか？
私は家が東海地方にあるので、(車で)静岡のこども病院には一時間以上二時間以内。兵庫県のこども病院には夜中に家を出て十時くらいに着くので、八時間以上。公共機関では六時間はかかります。その分高度な医療が受けられますが……。やはりお金がかかるのですよ。
なので親が病院に来るのは滅多なこと(大事な手術や検査)ではないと来ません。代わりに京都にいる姉が毎週末来てくれていたので寂しくはなかったです。
あまり親に負担を多くしたくないので、大学に入ってからは定期診察のお金は自分で払っています。詩羽乃♪さんは地元の病院には定期診察に行ってますか？
質問が多くてすみません。
紅緋 (プロフ) [2016年9月26日 18時] 9番目の返信
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そうなんですか？自分のことなのに何も知らずにいると実感しました。
車でです。帰る頃には夜なので、途中で夕食を済ませてから帰っています。クリスマスイブに重なってしまった事があったので、その時のみできるだけ急いで帰って家で遅めの食事とケーキを楽しみました(笑)
兵庫の病院までは遠いのですね……8時間も車に乗るなんてことは私は滅多にありません。色々な面で大変ですね。
私も数年後はお金等はそうなるのでしょうか……事前に知っておかなければと思います。
心臓病患者の中では症状が改善してきているらしく、以前まで3ヵ月に一度のペースでこども病院に通っていたのが、今は長期休みの時だけで良くなりました。しかしそれだけだと私自身は何ともなくても、医師の間の規則の関係で少しアレだということで、地元の病院宛に紹介状を書いていただき、地元の病院での診察が実現しました。ただしその一回っきりで、それ以来は行っていません。
詩羽乃♪ (プロフ) [2016年9月26日 21時] 10番目の返信
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返事が大幅に遅くなり申し訳ありません。
私と詩羽乃♪さんの病気は難病情報センターというサイトに載っているので、そのままの病態で成人まで行くと特定疾患の受給者証が申請したら貰えます。
私の病気は昨年の四月に新しく追加されて同年夏に申請したのですが、未だに特定疾患の受給者証が貰えずにいます……。
県の担当者によってはその病気にかかっていたという証拠がないと貰えないらしいです。
今年の夏で抜管してからちょうど二年になるのですが、経過観察が続いています。いつ急に呼吸が苦しくなるか分からないので、ほんの小さい穴は空いています。
来年は就職活動が始まるので、多分ですが身体障害者枠で就職試験をすると思います。
詩羽乃♪さんはまだ成人前と思うので小児慢性の受給者証を持っていると思いますが、成人の特定疾患の受給者証の申請は早めにした方がいいかと思われます。理由は上記の通りです。
たまにですが、Twitterなどで話しかけてもよろしいですか？
紅緋 (プロフ) [2018年7月27日 18時] 11番目の返信
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サシャ&グンタ&ライナー誕生日おめでとう！まとめてしまいました。あと、進撃17巻買いました。(昨日)子供の頃のリヴァイが可愛い…。
詩羽乃♪ (プロフ) [2015年8月8日 11時]
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